Namatay si Brooke Eby Para Malaman Mo Ang Mga Palatandaan Ng ALS. Sa literal.

Ang tawa ba ang pinakamahusay na gamot?

Hindi kailanman inilaan ni Brooke Eby na maging isang influencer. Sa katunayan, kailangan niyang manood ng isang video sa YouTube kung paano lumikha ng isang tiktok bago gawin ang kanyang unang post. Ngunit hindi niya inilaan na masuri na may sakit sa terminal sa 33, alinman.

Eby, ngayon 36 ('Dagdag pa ng isang buwan at isang araw,' sabi niya, kailanman-cognizant ng oras na fuse na nakakabit sa kanyang nervous system), ay nasuri sa ALS, na kilala rin bilang Lou Gehrig's, noong Marso 2022. Karaniwan at maling nauugnay Sa isang mas matandang populasyon, ang progresibong sakit na nakakaapekto sa paggalaw ng kalamnan - at binaril sa katanyagan noong 2014 sa bahagi ng viral Hamon ng Ice Bucket - ay may isang pag -asa sa buhay ng dalawa hanggang limang taon.

'Gusto ko debate ang salitang influencer,' sabi ni Eby sa nakakatakot na mommy ng kanyang pagkakaroon ng lipunan sa mga platform Instagram at Tiktok , kung saan siya ay nakakuha ng halos 400,000 mga tagasunod sa ilalim ng hawakan @limpbroozkit. 'Ibinabahagi ko lang ang aking kwento, at kung nakakaimpluwensya sa mga tao na mag -aalaga, sigurado, kukunin ko ang pamagat na iyon.'

Noong 2019, si Eby, na nagtatrabaho sa mga benta ng tech para sa Salesforce sa San Francisco, napansin ang isang patuloy na higpit sa kanyang kaliwang kalamnan ng guya. Naaalala niya na hindi siya makakasunod sa mga kaibigan habang tumatawid sa kalye at bumubuo ng isang binibigkas na limp. Sinabi ni Eby na ang kanyang kapatid na babae, isang doktor, ay nagsabi sa kanya na napansin niya ang 'pagbagsak ng paa,' isang kondisyon na nagpapahirap na itaas ang harap ng iyong paa, at iminungkahi na maaaring ito ay isang pinched nerve. Sa kabila ng pagpapatakbo ng 'bawat pagsubok na maaari mong isipin' sa mga specialty na doktor pataas at pababa sa baybayin ng East, tumagal ng apat na taon ang mga doktor upang bigyan si Eby ng isang tiyak na diagnosis.

'Nakahiga ako sa kama sa loob ng dalawang buwan na kumakain ng M&S,' sabi niya, ang pagdaragdag ng opisyal na diagnosis ay may epekto sa pamamanhid. 'Pakiramdam ko ay parang si Teflon. Walang sinuman ang maaaring sabihin sa akin na lumulubog, dahil hindi ako kahit na sa paglaban o paglipad - nasa freeze ako. Walang kahit na magtanong sa akin ng isang katanungan nang hindi ako nagagalit. '

Ang isang punto para sa Eby ay dumating sa kasal ng isang kaibigan makalipas ang dalawang buwan kung saan nakarating siya gamit ang parehong walker tulad ng lola ng nobya. 'Gusto kong umalis kaagad,' sabi ni Eby, ngunit alam niya ang katotohanan. 'Maaari akong sumandal at magsaya o gumugol ng anumang oras na naiwan kong malungkot.'

At sandalan, mayroon siya. Matapos ang kasal, na may kaunting pag -aalsa mula sa mga kaibigan, sinimulan ni Eby na ibahagi ang kanyang buhay sa isang diagnosis ng terminal sa Tiktok sa tag -init ng 2022 - ngunit hindi sa kapahamakan at madilim na paraan na maaari mong asahan mula sa isang batang babae na ang buhay ay biglang naging isang hourglass. Sa halip, nagpasya si Eby na gumamit ng katatawanan hindi lamang bilang isang tool sa pagkaya kundi pati na rin upang maikalat ang kamalayan.

'Pagsasabi sa unang mga petsa na gumagamit ako ng isang baston,' eby na may pamagat na Isa sa kanyang unang mga video na viral Iyon ay mula nang mag -rack ng halos dalawang milyong mga view at nagtatampok ng mga screenshot ng mga tugon ng teksto na nakuha niya mula sa mga suitors sa hinaharap.

'Mag -order ng isa pang sanhi ng baston, batang babae, nakuha mo ako ng trippin,' isinulat ng isa. Ang isa pa ay tumugon, 'mahuhulog ka para sa akin bago pa man kami maghapunan.' Ang video ay napakapopular na ginawa ng eby isang pangalawa Iyon ay nakatanggap ng higit pang mga tanawin.

Ngunit si Eby ay nagsisimula pa lamang. Si Tiktok ay naging kanyang pang -araw -araw na talaarawan kung saan, sabi niya, sinusubukan lamang niyang ibahagi ang kanyang buhay - at walang mga limitasyon. Sa pagitan ng pagbabahagi ng kanyang pang-araw-araw na buhay, kabilang ang mga unang petsa at mga produktong pampaganda, sinasagot din niya ang mga tanong tulad ng 'Akala ko ang ALS ay para sa mga matandang tao?' at 'Ano ang gagawin mo kung darating ang ALS para sa iyong boses?' Ibinahagi din ni Eby ang mga video kung saan nag -sample siya ng mga pagsubok sa pagsubok, sinubukan ang mga bagong aparato ng kadaliang kumilos, at detalyado kung ano ang kinakailangan upang makahanap ng isang maaasahang tagapag -alaga.

mga langis para sa namamagang lalamunan

'Bahagi ng pagpapasya na ibahagi ay ang paggawa lamang ng isang mapagkukunan na nais kong magkaroon noong ako ay nasuri,' sabi ni Eby.

magandang babae middle names

Sa paglipas ng mga buwan, ang mga sumusunod na Eby ay lumago ... at ang kanyang sakit ay umunlad.

'Hindi ko alam ang batang babae na iyon,' sabi ni Eby, na sumasalamin sa kung magkano ang nagbago mula noong sinimulan niya ang pagdokumento ng kanyang buhay sa ALS online. 'Pisikal, marami pa akong ginagawa.'

Ang pamayanan ni Eby ay napanood habang ang isang baston ay bumaling sa isang wheelchair, at nabubuhay nang nag -iisa ay umusbong sa paglipat muli sa kanyang mga magulang. Kamakailan lamang, ibinahagi niya na dahan -dahang nawawala ang paggamit ng kanyang mga kamay, ngunit ang dalawang bagay ay nanatiling pareho: ang kanyang pakiramdam ng katatawanan at pagpapasiya na baguhin ang paraan ng pag -iisip ng mga tao tungkol sa ALS.

Dahil ang kanyang diagnosis, si Eby ay naging isang tagapagsalita para sa maraming mga organisasyon ng ALS, kabilang ang ALS Association at ang MDA, ang pangunahing tagapagsalita sa taunang kumperensya ng Salesforce, na nagsilbi bilang isang tagapagtaguyod ng pasyente para sa medikal na platform ng ROOn, nagpatotoo bago ang FDA bilang suporta sa a Ang mga bagong gamot na maaaring mabagal ang pag -unlad ng mga sintomas ng ALS ('ito ay tinanggihan, bagaman,' sabi niya), at binuo Alstogether , isang sentralisadong hub ng mga mapagkukunan para sa pamayanan ng ALS na hindi nauna. Oh, at nakataas siya ng higit sa $ 1,000,000 para sa pananaliksik sa ALS sa pamamagitan ng online na pangangalap ng pondo at mga paglalakad sa komunidad. Walang malaking deal.

Bagaman marahil ang pinakamalaking epekto, sabi ni Eby, ay nagawang baguhin ang pag -uusap na nakapalibot sa sakit na ito, lalo na para sa mga nag -iisip na maaari lamang itong makaapekto sa 'mga matandang puting lalaki.'

'Isa ako sa mga taong iyon,' pag -amin ni Eby. 'Sinabi sa akin ng mga tao, 'naging mukha ka ng als!' Ngunit walang mukha ng ALS, dahil maaari itong pindutin ang sinuman sa anumang oras. '

2025 marka ng tatlong taon mula nang masuri si Eby.

'Ang plano ko ay mag -post hanggang sa huli, hangga't may kakayahang ako,' sabi ni Eby tungkol sa pagkakaroon ng kanyang pagkakaroon ng lipunan. Kahit na makatotohanang tungkol sa kanyang kapalaran, si Eby ay nananatiling umaasa na sa 10 taon, siya at ako ay maalala ang pakikipanayam na ito sa kanyang katangian ng lagda: pagtawa.

'Plano kong tumingin sa iyo at nagsasabing, 'Wow, maaari ba kayong maniwala na hindi ma -curable ang als noon?''

Ibahagi Sa Iyong Mga Kaibigan: