Ang mga Batang May Autism ay Nararapat ng Suporta Mula sa Isang Developmental Pediatrician, Ngunit Hindi Sapat Sa kanila
Inabot kami ng maraming taon upang bumuo ng pangkat ng mga espesyalista ng aming anak, at ngayon kailangan naming magsimulang muli sa simula.
Kapag mayroon kang isang bata na may kapansanan o developmental disorder, ang isa sa mga unang hakbang ng interbensyon ay ang simulang magtipon ng isang pangkat ng mga espesyalista upang suportahan sila. Ang hitsura ng pangkat na iyon ay mag-iiba ayon sa bata at sa kanilang mga partikular na pangangailangan. Ang aking anak na babae ay may autism, halimbawa, at ang kanyang pangkat ng pangangalaga ay kasalukuyang kinabibilangan ng isang guro ng espesyal na edukasyon, isang occupational/feeding therapist, at isang developmental pediatrician.
Hindi naging madali ang pagbuo ng support team na ito. Inabot kami ng maraming taon bago makarating dito at, nakalulungkot, hindi kakaiba ang aming karanasan. Sa pagitan ng pakikipaglaban sa insurance, malawak na pagsusuri sa pagiging kwalipikado, at paghahanap ng mga provider na may mailap na kumbinasyon ng availability ng pag-iiskedyul at kung kanino nakakonekta ang iyong anak, napakahirap. Idagdag isang napakalaking kakulangan ng mga pediatrician sa pag-unlad , at maraming bata ang naiwang walang access sa suportang kailangan nila, na may mga kritikal na developmental window na dumadaan bawat buwan.
bigas para sa mga sanggol
Ang bawat isa sa mga espesyalistang ito ay nagtatag ng mga natatanging relasyon sa aking anak na babae, at nakita namin ang napakaraming positibong paglago sa kanya mula noong nagsimula siyang magtrabaho sa kanila. Ang kanyang feeding therapist ay nakikita siya linggu-linggo at nakikibahagi sa aming mga pagdiriwang nang may tunay na kagalakan kapag iniulat namin na sinubukan niya ang isang bagong pagkain. Ang kanyang guro sa espesyal na edukasyon ay kasama niya sa klase ilang beses sa isang linggo, tinutulungan siyang paunlarin ang kanyang panlipunan at emosyonal na mga kasanayan, at pagkatapos ay ibinabahagi ang kanyang pag-unlad sa aming mag-asawa, na kung hindi man ay hindi namin malalaman dahil wala kami roon upang makita ito para sa ating sarili.
kanya developmental pediatrician ay naging MVP, gayunpaman, dahil mayroon siyang malawak na edukasyon at pagsasanay sa pag-uugali at pag-unlad ng bata. Ang kanyang kadalubhasaan ay nagpapahintulot sa kanya na itaguyod ang aking anak na babae na may awtoridad na hindi ko kaya. Alam niya kung anong mga code ang ilalagay sa chart ng aking anak na babae upang matiyak na sinasaklaw ng insurance ang patuloy na mga gastos ng ilang partikular na paggamot, at hindi siya kailanman nag-aatubiling magtimbang kapag pinuntahan namin siya ng aking asawa na may mga tanong tungkol sa IEP ng aming anak. Napakahalaga niya sa pagtulong sa amin na i-navigate ang mga kumplikado ng pagpapalaki ng isang bata sa spectrum, at gumagawa siya ng punto sa bawat check-in appointment upang sabihin sa aming mag-asawa na ginagawa namin ang isang mahusay na trabaho - isang pagpapatunay na hinahayaan kaming huminga konti na lang.
mahahalagang langis libido enhancer
Naalala ko kung gaano kami kaswerte noong, sa loob ng halos apat na linggo, nalaman namin na ang guro ng espesyal na edukasyon ng aking anak na babae ay lilipat sa isang bagong estado, ang kanyang occupational/feeding therapist ay lilipat mula sa pribadong pagsasanay patungo sa paaralan system (ngunit hindi sa paaralan ng aming anak na babae), at ang kanyang developmental pediatrician ay nagretiro na.
Sa kanyang liham sa mga pasyente, sinabi sa amin ng developmental pediatrician na walang ibang tao sa kanyang pagsasanay upang ilipat ang pangangalaga sa kanyang mga pasyente. Ipinaliwanag niya na sa kabila ng paghahanap sa huling apat na taon, ang grupo ay hindi naging matagumpay sa paghahanap ng isa pang developmental pediatrician upang idagdag sa pagsasanay. Noong nagmensahe kami sa aming pangkalahatang pediatrician para sa isang referral, sinabi pa naming handa kaming magmaneho ng ilang oras kung kinakailangan, ngunit sumulat siya nang may nakakasakit na balita: wala nang iba.
At, hindi tulad ng napakaraming rural na Amerikano, hindi ito na nakatira kami sa isang medikal na disyerto . Nakatira kami sa loob ng 30 hanggang 40 minuto ng Duke University at The University of North Carolina sa Chapel Hill, na parehong may kamangha-manghang mga medikal na programa sa tila walang katapusang mga specialty, ngunit dahil sa demand, tumatanggap lang sila ng mga pasyente na may mas mataas na pangangailangan sa suporta kaysa sa aking anak na babae.
Noong 2023, Ang American Academy of Pediatrics (AAP), tinatayang mayroong isang developmental pediatrician sa bawat 100,000 bata sa US, at ang pagtataya sa hinaharap ay nagpapahiwatig na ang kakulangan na ito ay hindi magtatapos anumang oras sa lalong madaling panahon. Kasabay nito, ang pangangailangan para sa higit pang mga provider sa espesyalidad na ito ay patuloy na lumalaki: sa pagitan ng 1997 at 2017, nagkaroon ng 5% na pagtaas sa pangkalahatang mga sakit sa neurodevelopmental sa mga bata, ayon sa AAP. Sa partikular, nagkaroon ng malaking pagtaas sa mga bata tulad ng aking anak na babae na na-diagnose na may autism. Sa loob ng 20 taon, tumaas ang mga diagnosis ng autism mula 1 sa 150 bata noong 2000 hanggang 1 sa 36 na bata noong 2023.
Siyempre, gusto at pinagkakatiwalaan namin ang doktor ng pangunahing pangangalaga ng aming anak. Siya ay may karanasan sa pakikipagtulungan sa mga bata sa spectrum at wala akong duda na siya ay may kaalaman, ngunit hindi siya isang espesyalista. Ang autism ay kumplikado at walang dalawang bata ang eksaktong magkatulad. Ang aking anak na babae ay may mababang pangangailangan sa suporta, ngunit ang label na ito ay batay sa mga hindi napapanahong paraan ng pagsusuri na higit na tumitingin sa kung paano nagpapakita ang autism sa mga tao sa paligid ng tao sa halip na isaalang-alang ang lahat ng nangyayari sa loob. Ang isang generalist ay hindi nagbibigay sa akin ng parehong kumpiyansa na hindi siya mahuhulog sa mga bitak.
Sa kabutihang palad, para sa amin, ang paaralan ay may kapalit na guro ng espesyal na edukasyon na nakahanay, at isang bagong occupational therapist ang nakatakdang sumali sa pagsasanay na pupuntahan namin sa loob ng susunod na dalawang buwan, ngunit kakailanganin ng oras upang bumuo muli ng mapagkakatiwalaang mga relasyon. Alam kong unti-unti itong mangyayari, at isang taon mula ngayon umaasa akong babalik kami sa isang lugar kung saan nakakaramdam kami ng kumpiyansa tungkol sa suporta na mayroon kami para sa aming anak na babae.
Gayunpaman, hindi matatakasan ang katotohanan na para sa nakikinita na hinaharap ay walang papalit sa kanyang developmental na pediatrician, at hindi ko maiwasang mag-alala kung ano ang ibig sabihin ng pagkawalang ito para sa kanyang pagsulong.
cool strong boy names
Ashley Ziegler ay isang freelance na manunulat na naninirahan sa labas ng Raleigh, NC, kasama ang kanyang dalawang anak na babae at asawa. Sumulat siya sa iba't ibang paksa sa kabuuan ng kanyang karera ngunit gustung-gusto niyang saklawin ang lahat ng bagay tungkol sa pagbubuntis, pagiging magulang, pamumuhay, adbokasiya, at kalusugan ng ina.
Ibahagi Sa Iyong Mga Kaibigan:
