Inanunsyo ng RFK ang bagong database para sa pag -aaral ng autism 2 linggo pagkatapos tanggihan ang autism registry
Ang data ay iguguhit mula sa Medicare at Medicaid, kabilang ang mga medikal na paghahabol, talaan, at fitness tracker.
Noong Mayo 7, ang Kagawaran ng Kalusugan at Human Services ni Robert Kennedy (HHS) inihayag Ang isang pakikipagtulungan sa pagitan ng mga sentro para sa Medicare & Medicaid Services (CMS) at National Institutes of Health (NIH) upang makabuo ng isang 'real-world data platform' sa Pag -aaral ng autism . Ang plano ng pagbabahagi ng data na ito Paganahin ang pananaliksik Sa pamamagitan ng paggamit ng data mula sa Medicare at Medicaid enrollees na may diagnosis ng ASD, pagguhit ng impormasyon mula sa mga data ng pag -angkin, mga rekord ng medikal na elektroniko, at mga suot na consumer (fitness tracker at iba pang mga aparato).
'Ginagamit namin ang pakikipagtulungan na ito upang alisan ng takip ang mga sanhi ng autism at iba pang mga malalang sakit, 'sinabi ni Kennedy sa isang pahayag, kahit na ang autism ay hindi, sa katunayan, isang sakit.' Kami ay hinihila ang kurtina - na may buong transparency at pananagutan - upang maihatid ang matapat na mga sagot na naghintay ng mga pamilya na matagal nang marinig. ' Kahit na ang opisyal na anunsyo ng HHS, ang direktor ng NIH na si Jay Bhattacharya, at direktor ng CMS na si Mehmet Oz ay binibigyang diin ng buong pagsunod sa mga batas sa privacy at seguridad, ang ilan ay nananatiling nababahala tungkol sa kung paano hahawak ang impormasyong ito.
Ang paglipat ay dumating sa gitna ng magkakasalungat na pahayag mula sa mga ahensya sa nakalipas na ilang linggo tungkol sa isyu ng isang 'autism registry.' Ang ideya ay unang pinalaki sa panahon ng isang NIH Council of Councils Meeting Noong Abril 21. Tinalakay ni Bhattacharya ang hangarin ng NIH na mag -aral ng autism ni pagtitipon ng mga pribadong rekord ng medikal ng mga indibidwal na may autism mula sa mga pederal at komersyal na mga base ng data, kabilang ang mga talaan ng gamot mula sa mga parmasya, mga tala sa lab mula sa mga ahensya ng medikal na gobyerno tulad ng Kagawaran ng Veterans Affairs, mga paghahabol mula sa mga pribadong insurer, at data mula sa mga fitness tracker. Ang balita ay natugunan ng agarang pag -aalsa ng publiko mula sa maraming mga grupo ng adbokasiya ng autism, mananaliksik, mga autistic na indibidwal at kanilang pamilya, at iba pa. Sa loob ng tatlong araw, gayunpaman, sinabi ng HHS na walang ganoong pagpapatala.
Ngayon, sinabi ng HHS na ang pakikipagtulungan ng inter-ahensya na ito ay gagamit ng magagamit na data upang tumuon sa mga uso sa diagnosis ng autism sa paglipas ng panahon; mga resulta ng kalusugan mula sa mga tiyak na interbensyon sa medikal at pag -uugali; pag -access sa pangangalaga at pagkakaiba sa pamamagitan ng mga demograpiko at heograpiya; at ang pang -ekonomiyang pasanin sa mga pamilya at mga sistema ng pangangalagang pangkalusugan.
Habang ang bagong inihayag na pakikipagtulungan ay hindi gumagamit ng salitang 'pagpapatala,' ang ilan ay nananatiling nag -aalinlangan kasama si David Mandell, isang propesor ng psychiatry sa University of Pennsylvania na nag -aaral ng autism. Nagsasalita sa Ang New York Times , Kinategorya ni Mandell ang anunsyo na ito bilang 'ang pagpapatala nang walang salitang 'pagpapatala' sa loob nito,' na nagpapahayag ng pag -aalala na ang data - na maaaring ligal na maibabahagi sa pagitan ng mga ahensya ng gobyerno sa ilalim ng Programang Pag -iimbak ng Data ng Pananaliksik ng CMS - ay magiging 'maling paggamit o maling pag -aalaga.'
Sa isang pahayag tungkol sa pagbuo ng isang 'autism registry' ang Autistic Self Advocacy Network (ASAN) ay nagpahayag din ng kawalan ng tiwala at mga alalahanin sa privacy.
'Ibinigay ang lahat ng sinasabi ng administrasyong ito at ginagawa tungkol sa autism, privacy, at kalusugan ng publiko, mayroon kaming bawat dahilan upang hindi mapagkakatiwalaan ang inisyatibong ito sa ilalim ng kasalukuyang pamumuno sa HHS ... Ipinakita na ng administrasyong ito na ito ay Walang ingat sa aming data at hindi pinahahalagahan ang Pagkapribado ng mga mahina na komunidad , 'Madali sumulat sa isang pahayag . Nagpatuloy sila.
'Ang mga panukala sa pananaliksik ni Kalihim Kennedy ay hindi makakatulong sa mga autistic na tao. Ang desisyon ni Kalihim Kennedy na umarkila [nabanggit na bakuna na nag -aalinlangan] David Vultures Para sa pagsisikap ng pananaliksik na ito ay nagpapakita na ang kanyang HHS ay handang balewalain ang kanilang mga obligasyon na protektahan ang ating kalusugan at kaligtasan. Hindi sila gaanong interesado sa mahusay na agham kaysa sa pagtiyak na makagawa sila ng mga sagot na nais nilang hanapin.
Pinuna si Kennedy hindi tumpak at nakakainsulto Mga pahayag tungkol sa mga indibidwal na may autism, pagbibilang ng pananaliksik mula sa mga sentro ng kontrol at pag -iwas sa sakit tungkol sa diagnosis ng autism. Siya ay paulit -ulit na iginiit, salungat sa pinagkasunduang pang -agham, na ang autism ay bunga ng 'mga expose ng kapaligiran' at ang 'isang tao ay gumawa ng kita sa pamamagitan ng paglalagay ng lason sa kapaligiran na iyon, ang ating tubig, ang aming mga gamot, aming pagkain, at ito ay kanilang pakinabang na gawing normal ito ... [na ang autism] ay palaging narito.
alternatibong formula ng nutramigen
Ipinahayag din niya ang mga ahensya sa ilalim ng kanyang mga auspice ay matukoy ang sanhi ng autism noong Setyembre ng taong ito - isang pambihirang paghahabol na isinasaalang -alang ang autism ay malawak na pinag -aralan para sa Halos 100 taon .
'Ang mga pahayag ni Kalihim Kennedy sa nakalipas na dalawang linggo ay nagpapakita na hindi kami naiintindihan ng administrasyon, ay hindi kami nagustuhan, at hindi sinasadya na tulungan kami,' sulat ni Asan. 'Sa kontekstong iyon, kapag inanunsyo ng administrasyon ang mga bagong patakaran na nakakaapekto sa aming pamayanan nang hindi kumunsulta sa amin, ang likas na resulta ay magiging takot, galit, at pagkalito. Kung nais ng administrasyon na baguhin iyon, may utang sa amin ng malinaw na mga sagot, isang paghingi ng tawad para sa lahat ng mga kasinungalingan na ito ay kumalat tungkol sa mga autistic na tao hanggang ngayon, at mga pagkakataon para sa mga autistic na tao na magtataguyod para sa ating sariling mga pangangailangan sa administrasyon.'
Ibahagi Sa Iyong Mga Kaibigan:
