Bago Mong 'Banayadin Ito Blue' para sa Awismong Autism, Narito ang Dapat Mong Malaman

Nakakatakot na Mommy at Andrew H. Walker / Getty

Abril 2 ay Araw ng Pagkilala sa Autism ng Pandaigdig. Ito ay itinalaga ng UN noong 2007, at malawak itong isinapubliko ng Autism Speaks, isang malaking non-profit na tinutukoy ang sarili bilang isang pangkat ng adbokasiya ng autism. Ang kanilang Light It Up Blue na kampanya para sa buwan ng Abril ay kilalang kilala, na nagbibigay inspirasyon sa mga tao na magdagdag ng mga asul na frame sa kanilang mga larawan sa profile sa social media, magsalita tungkol sa kanilang pagmamahal sa mga autistic na tao sa kanilang buhay, at magbigay ng pera sa Autism Speaks.

Ang lahat ng iyon ay positibo at kamangha-manghang tunog, at ilan sa mga ito. Ang mga Autistic na indibidwal ay karapat-dapat sa pag-ibig, at ang mga pangkat ng pagtataguyod ay maaaring gumamit ng suportang pampinansyal upang magbigay ng mga serbisyo sa autistic na komunidad.

Ang problema ay ang Autism Speaks ay hindi ang pangkalahatang minamahal na samahan na maaari mong ipalagay. Kung nagsasalita ka sa maraming bilang ng mga autistic na indibidwal, ang sentimyentong ibinabahagi nila ay, ang Autism Speaks ay hindi nagsasalita para sa akin.

Kung susuportahan mo ang Autism Speaks at lumahok sa kanilang Light It Up Blue na kampanya, hindi ako narito upang hatulan o hatulan ka.

Bago pa masuri ang aking anak na lalaki, ang Autism Speaks ay ang tanging organisasyong autism na narinig ko. Akala ko ang kanilang asul at ang kanilang mga piraso ng palaisipan ay pangkalahatang tinanggap bilang mga ginustong simbolo para sa autism.

Mula noon natutunan kong hindi iyon ang kaso.

Matatagalan upang mabalangkas ang maraming mga kadahilanan na maraming mga autistic na tao ang hindi nakahanay sa kanilang sarili sa Autism Speaks. Mahaba ang listahan ng mga hinihinalang isyu sa samahan. Sumailalim sila sa isang pagsusumikap na muling rebranding, at ng ilang mga account, nagagawa ang pag-unlad, ngunit mayroon silang mahabang kasaysayan ng mga kasanayan na hindi sinusuportahan ng maraming mga autistic na indibidwal. Bilang isang samahan, madalas nilang pininturahan ang autism bilang nakalulungkot, mahiwaga at kapus-palad, at nakasentro sa mga karanasan ng mga magulang ng autism sa tinig ng mga tunay na autistic na tao, bukod sa maraming iba pang mga bagay.

https://www.instagram.com/p/CM-FQI_pWxy/

Hindi ako narito upang sabihin sa iyo na hindi mo dapat suportahan ang Autism Speaks; Narito ako upang ipaalam sa iyo na maraming ng tunay na mga autistic na tao ang hindi sumusuporta sa kanila. Ang ilan ay napupunta sa tawag sa kanila na isang pangkat ng poot. Maaari kang makakuha ng iyong sariling mga konklusyon tungkol sa kung ano ang dapat na kahulugan para sa iyo.

Dahil hindi ako autistic, pipiliin kong huwag magsalita para sa autistic na komunidad.

Sa halip na ipaliwanag sa aking sariling mga salita, hinihimok kita na gamitin ang ilan sa iyong mahalagang oras upang hanapin ang impormasyong ito sa iyong sarili at basahin ang marami, maraming mga account na magagamit mula sa mga autistic na tao. Upang makapagsimula ka, narito ang ilang direktang quote mula sa mga autistic na may sapat na gulang na nagsulat ng kanilang mga opinyon tungkol sa Autism Speaks.

Sa isang artikulong nai-post sa website ng Autistic Women and Nonbinary Network , ang manunulat na si Amy Sequenzia ay nagsabi, Ang Autism (sic) Nagsasalita ay umaabot sa mga pamilya sa pamamagitan ng paglista ng mga kakulangan, paghihirap at 'sakit' na makaranas ng isang batang 'Autistic' magpakailanman '; Ginagawa ng Autism Speaks ang mga video na nagpinta ng autism bilang sanhi ng lahat ng mga kaguluhan sa mundo; Ang Autism Speaks ay walang problema sa pagpayag sa isang miyembro ng lupon na i-advertise siya nais ni macabre na patayin ang kanyang Autistic na anak na babae .

Sa kanyang blog, Sa Loop Tungkol sa Neurodiversity , paliwanag ng manunulat na si Cassandra Crosman, ang mga taong Autistic ay hindi gusto ang kulay asul na ginamit ng Autism Speaks, dahil sa maling stereotype ng kasarian ng autism na 'mas karaniwan sa mga lalaki' na itinaguyod pa rin ng Autism Speaks sa 100 Day Kit nito, na ginagawang mas mahirap para sa mga kababaihan at iba pa na may magkakaibang pagkakakilanlang kasarian kabilang ang mga indibidwal na transgender, mga taong hindi nakikipag-ugnay sa kasarian, at mga taong hindi kasarian upang makatanggap ng diagnosis ng autism. Noon pa man ay naging isang matigas na buwan ang Abril para sa autistic na komunidad kung saan kailangan nilang labanan ang mga maling akala tungkol sa autism, hinihimok ang iba na ihinto ang pagtitipon ng pera para sa Autism Speaks, at patuloy na marinig ang tungkol sa isang samahan na hindi maganda ang pagtrato sa kanila at inaangkin na kumatawan. sila.

Sa isang piraso ng opinyon para sa The Student Life, ang pahayagan ng Claremont Colleges, idineklara ng manunulat na si Donnie Denome, Hindi sa nais kong makuha ng Autism Speaks ang programa. Iyon ay hindi ako nagtitiwala sa Autism Speaks, o mga samahang tulad nila na tinatrato ang mga taong may kapansanan tulad ng paghihirap na pasanin sa mga miyembro ng aming pamilya, na magbago sa anumang makabuluhang paraan o pahalagahan ang neurodiversity nang hindi binabago ang konsepto na higit sa lahat ng pagkilala. Wala akong oras o lakas para sa mga pangkat na tumitingin sa akin bilang isang taong nabubuhay sa kalinga o nahawaang appendage sa katawan ng aking mga mahal sa buhay na neurotypical.

Tingnan ang post na ito sa Instagram

Isang post na ibinahagi ng The Autisticats (@ the.autisticats)

Ito ay mahalaga sa akin dahil sa aking anak na si Walker.

Si Walker ay limang at mayroon siyang diagnosis sa ASD mula pa noong siya ay tatlo. Ngunit naging autistic siya mula nang siya ay isang kumikislap na tibok ng puso sa isang butil na walong linggong ultrasound - sa sandaling umibig ako sa kanya.

Nang siya ay masuri, ang developmental pediatrician na gumabay sa amin sa prosesong iyon ay binalaan kami tungkol sa Autism Speaks. Sinabi niya na ang kanilang pagtuon sa isang lunas ay ginagawang parang isang nakakatakot na sakit sa halip na isang pagkakaiba-iba sa neurological ang autism. Iminungkahi niya ang iba pang mga lugar kung saan maaari kaming humingi ng impormasyon tungkol sa autism, at hinihikayat kaming isiping iba ang aming anak kaya maipapasyahan namin siya ng iba , ngunit hindi kailanman, kailanman isipin siya na nasira, nasira o nangangailangan ng pag-aayos.

Laking pasasalamat ko doon. Dahil sa kanya, pinili ko sa halip na maghanap ng mga autistic na matatanda at makinig sa kanilang payo. Ang aming anak na lalaki ay malaya na maging kanyang sarili. Pinili naming limitahan ang kanyang mga therapies sa mga bagay na sumusuporta sa mga interes na mayroon na siya, tulad ng pagsasalita. Naiintindihan namin mula sa isang minuto na ang paglitaw ng neurotypical ay hindi isang layunin na mayroon siya, kaya't hindi ito isang layunin na itatakda namin para sa kanya.

Ipinaliwanag ito ng aking panganay na anak sa mga taong katulad nito: Ang aming pamilya ay kadalasang gawa sa mga computer, ngunit si Walker ay isang iPad. Talagang matalino tayong lahat, at maaari pa rin tayong makipag-usap sa isa't isa kahit na iba't ibang bagay ang ginagawa. Kami ay magkakaiba ng paraan, ngunit pareho din ang paraan.

Brighton Lim / EyeEm / Getty

Dahil mahal namin ang aming anak na lalaki at nais na suportahan ang lahat ng iba pang mga iPad doon, nais naming kilalanin ang Araw ng Awtismo sa World Autism nang walang karagdagang suporta para sa Autism Speaks.

May iba pang mga pagpipilian!

mga pangalan ng babaeng Italyano

Tingnan ang post na ito sa Instagram

Isang post na ibinahagi ni Andi Putt, M.S., CCC-SLP (@mrsspeechiep)

Ang ilang mga tao ay pinili na sundin ang Pula sa halip kilusan . Ayon sa Learnfromautistics.com, ang Blue ay karaniwang naiintindihan na isang simbolo ng pagkawala, kalungkutan, at kawalan ng pag-asa. Hindi nakakagulat, maraming mga autistang ginusto na maiugnay sa isang kulay na sumasagisag sa apoy, pag-iibigan, at puso. Ang kilusang # RedInstead ay naglalayong kumalat ng isang mensahe ng pagtanggap kaysa sa kamalayan. Alam ng mundo ang tungkol sa autism; oras na upang simulang turuan ang mundo kung paano tumanggap, sa halip na humingi ng lunas, mga taong autistic.

Ang isa pang pagpipilian ay ang Light It Up Gold. AutisticUK.org nagpapaliwanag, Ang panlapi ng Au ay naging pangkaraniwan sa paggamit nito habang ginagamit nito ang Autis (tic) (m) = Au * = Ideyang Ginto upang kilalanin ang sarili at bilang isang pamayanan ay nagsimula sa #LUG, Banayad na Ginto, bilang tugon sa Auti $ m $ tugatog $ (Isang $). Hindi lamang ito ang paggamit ng Ginto o Au na aming natagpuan, ngunit ito ang pinakakaraniwan at tila tumama sa isang malakas na kuwerdas sa maraming mga grupo at indibidwal sa ibang mga bansa pati na rin ang UK.

Mahal namin ang isang ito sa aming bahay. Taun-taon sa Abril 2, nai-post ko ang sumusunod: Au ay ang simbolong kemikal para sa ginto. Mahalaga ang ginto, at gayundin ang Walker! Siya na AUtistic at MASARAP ! Hindi namin nararamdamang BLUE tungkol sa autism ni Walker! Masuwerte kami na ang aming PRECIOUS na batang lalaki ay kumikislap at nagniningning nang eksakto na katulad niya! Kami ay nagbibigay ng ilaw sa GOLD para sa Araw ng Pagtanggap ng Autism!

Tingnan ang post na ito sa Instagram

Isang post na ibinahagi ni Katie Cloyd (@katiecloydwriter)

Kung nais mong ipakita ang iyong pagmamahal at suporta para sa mga autistic na tao sa iyong buhay sa Abril 2, maaari kang pumili na magsuot ng pula, magaan ang ginto, o bigyan lamang sila ng isang hiyawan.

Ngunit bago mo ilawan ang Itaas na Blue, dapat mong malaman na para sa ilang mga tao, hindi iyon magiging suporta, kahit na anong magandang pakete ang sinusubukan ng Autism Speaks na ilagay sa kanilang samahan upang makaabala sa kanilang kasaysayan.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa autism at kung paano suportahan ang mga autistic na indibidwal sa iyong buhay, mangyaring bisitahin https://autisticadvocacy.org/ at https://awnnetwork.org/ .

Ibahagi Sa Iyong Mga Kaibigan: